تحقيق أنطوانيت أبو الياس

وطنية - ALISEP "الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي" جمعية حديثة العهد، نمت وتطورت واجتهدت لرفع اسمها عاليا في مجتمع قلت فيه الانسانية وفقدت المثالية، وتغلبت فيه المصلحة الشخصية على الايادي البيضاء المعطاءة.

ولعل جمعية ALISEP أخذت على عاتقها الالتزام بتقديم المساعدة لمريض التصلب اللويحي من دون السؤال عن طائفته أو لونه أو توجهه السياسي، فهي آلت على نفسها تقديم العون الى كل متألم من هذا المرض الذي لم تتوصل الابحاث الطبية حتى الآن الى ايجاد الدواء والعلاج الشافي منه. الا ان مجموعة من سيدات فاضلات لامعات في الميدان الاجتماعي، التزمن تأسيس جمعية عنوانها "العطاء من دون مقابل وصولا الى تحقيق الامل بحياة أفضل".

كوسى
رئيسة ومؤسسة الجمعية جين كوسى أوضحت "ان التصلب اللويحي يصيب فئة صغيرة من الناس تتراوح اعمارهم ما بين 18 و40 سنة"، مشيرة الى "افتقار لبنان لبرامج توعوية وتثقيفية حول أمراض جديدة، ما حفزها الى التفكير بانشاء جمعية تعنى بهؤلاء المرضى"، وقالت: "أردت ان اكون عنصرا فعالا في هذا الاطار رغم غياب مصادر التمويل الذي يبقى فرديا ويقتصر على ريع الحفلات السنوية التي نقوم بها".

وأكدت "أن من اهداف الجمعية كسر جدار الصمت والمحرمات المحيطة بالمرض والقضاء على الوحدة التي يعيشها المريض وتأمين الدعم المعنوي له ولعائلته والعمل الى جانب مؤسسات الدولة من اجل حصول المريض على العناية الملائمة، اضافة الى تشجيع عمليات الابحاث حول هذا المرض والامراض المتعلقة به".

ولفتت الى "ان الجمعية تؤمن للمريض الفحوصات المخبرية أو الرنين المغنطيسي، عبر المرصد اللبناني لمرض التصلب اللويحي، الذي تم تأسيسه في كلية الطب في جامعة القديس يوسف، كما انها تعمل على تنظيم لقاءات مع جمعيات تهتم بالمرضى سواء في لبنان ام في الخارج من اجل تبادل الخبرات والمعطيات وعقد مؤتمرات طبية بالتعاون مع اطباء الدفاع والجهاز العصبي في المرصد اللبناني لمرضى التصلب اللويحي اضافة الى تشخيص المرض وتقديم العلاج المتوفر له في لبنان".

زغبي
من جهتها، اعلنت نائبة الرئيسة زينة زغبي "ان الجمعية تسعى دائما الى تقديم يد العون للمريض وتعمل مع الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي من اجل تغطية الفرق المادي في نفقات المريض، كما تقدم 20 جلسة علاج فيزيائي في مستشفى اوتيل ديو مجانا، واذا احتاج المريض لأكثر من ذلك فان الجمعية تسعى الى تأمينها بأسعار مخفضة".

ولفتت الى "ان الجمعية تؤمن صور الرنين المغناطيسي وتخطيط العصب والعيون وكل ما له علاقة بالفحوصات الخاصة بهذا المرض مجانا بالاتفاق مع مستشفى اوتيل ديو".

وأوضحت أن وزارة الصحة تخصص 10 % من ميزانيتها لتأمين الدواء لمريض التصلب اللويحي وان الجمعية تقدم كل الادوات اللازمة لمساعدة المريض من كرسي مدولب وعصي وفرش طبية خاصة.

وذكرت ان نشاطات الجمعية قائمة على مدار السنة من محاضرات توعية للمرضى يقدمها اطباء اختصاصيون من لبنان والخارج وحملات في المدارس والمراكز الاجتماعية، مؤكدة ان التشخيص المبكر يساعد على حصر هذا المرض، اضافة الى النشاطات الخاصة بالمناسبات من اعياد الميلاد ورأس السنة والام والفطر، وذلك لاضفاء جو من الفرح والسعادة على المرضى وعائلاتهم.

وأشارت الى النشاط الخاص الذي يتم داخل مركز الجمعية وهو عبارة عن جلسات للمرضى مع المعالجة النفسية الدكتورة جنيفر فاخوري للاستماع الى مشاكلهم النفسية والاجتماعية.

سلام كوسى
واوضح اخصائي امراض الدماغ والجهاز العصبي في مستشفى "اوتيل ديو" البروفسور سلام كوسى "ان هذا المرض التهابي ومزمن يصيب مادة المايلين (الغلاف العصبي) في الجهاز العصبي المركزي (الدفاع والنخاع السوكس)"

وقال: "هذا المرض يؤدي الى صعوبة في ايصال الاشارات العصبية الى الجسم وهو من الامراض المناعية الذاتية، اي ان جهاز المناعة الذي يقوم عادة بالدفاع عن الخلايا في الجسم يبدأ بمهاجمتها"، مشيرا الى ان "هناك حوالى الفي حالة مسجلة في لبنان، وان اعراض المرض تبدأ عادة بين العشرين والأربعين سنة ومعدل الاصابات به تبين اصابة 3 نساء مقابل رجل واحد".

وأعلن ان "اسباب مرض التصلب اللويحي غير معروفة، ومن المرجح ان تكون وراءها عوامل وراثية ومنها ما هو مرتبط بالبيئة نتيجة اصابة الغلاف العصبي او ما يعرف بمادة المايلين ولاحقا تلف العصب في الجهاز العصبي المركزي".

وعن النوبة التي تصيب مريض التصلب اللويحي، قال: "النوبة تعني ظهور اعراض وتستهدف المايلين تليها عملية انتاج للمايلين تكون كاملة او جزئية، وتستمر اعراض النوبة اسابيع عدة من دون اي ارتفاع في حرارة الجسم"، موضحا "ان الاعراض تختلف عند المريض من فترة الى اخرى، وكذلك من مريض الى آخر، فعوارض الاضطرابات الحسية تتلخص بالاتي: خدر، شعور بالتنميل، شحنات كهربائية في الظهر والاطراف عند انحناء الرقبة الى الامام وانقباض".

واشار الى الاضطرابات البصرية التي تنم عن عدم وضوح في الرؤية، خلل في رؤية الالوان، ألم عند تحريك العين، والاضطرابات الحركية: تشنج عضلي، وهن عضلي، او تعب يصيب جزءا او اجزاء في الجسم، الاضطرابات البولية والمعوية:احساس في الرغبة السريعة في التبول وصعوبة في افراغ المثانة وامساك معوي، وفي الاضطرابات الجنسية، والمزاجية التي تنم عن تقلبات في المزاج والاكتئاب والاضطرابات العقلية وتظهر في مراحل متقدمة من المرض وتطال التركيز والانتباه والذاكرة.

واوضح "ان علاج النوبة يعتمد على الاستيروثيدات التي تعطى بواسطة الحقن في الوريد لمدة ثلاثة الى خمسة ايام، اما العلاج المعمق فيهدف الى ابطاء التطور الطبيعي للمرض ويتضمن نوعين من الادوية المعدلات للمناعة والمحبطات للمناعة، وبالنسبة لعلاج الاعراض فيهدف الى التخفيف من وطأته على المريض مثل التشنج العضلي، الاوجاع، الاضطرابات البولية والحسية، الاكتئاب الوهن وخلل في اتزان الجسم".

وذكر البروفسور كوسى بأن ادوية جديدة ظهرت في السنوات الاخيرة وينتظر ظهور غيرها في السنوات المقبلة"، معتبرا "ان هدف العمل الطبي جار لاصلاح الاضرار التي تصيب المادة البيضاء (المايلين) والعصب وحمايتهما".

كارلا عون
كارلا عون اصيبت منذ 15 عاما بمرض التصلب اللويحي وهي ام لولدين، اكدت أن اصابتها بالمرض شكل لها صدمة في البداية لانها لم تكن على علم به، ولم يكن العلاج متوفرا لمثل هذه الحالات".

وعن كيفية اصابتها بالمرض، قالت: "خلال النوم اصابتني حالة من الشلل الكلي، وفي صباح اليوم التالي نهضت من فراشي وانا في حالة غير طبيعية لا أستطيع المشي بشكل سليم، فذهبت الى الطبيب لاجراء الفحوصات والصور، وبينت النتائج انني أعاني من مرض التصلب اللويحي".

وتابعت: "بما ان المرض كان غير معروف، عملنا على البحث عنه عبر الانترنت لمعرفة المزيد ولنفهم عوارضه وماهيته، ثم دخلت الى المستشفى فأجريت لي فحوصات طبية، وعند خروجي كنت اعاني من الشلل في يدي ورجلي. سافرت الى كندا بما انني مواطنة كندية وهناك طلب مني الطبيب اتباع علاج، اما من خلال الحقنة او من خلال دواء ال "افونكس 44" وبدأت مسيرة العلاج والدواء واستمريت على هذه الحال مدة 8 سنوات ادخل المستشفى ثم اخرج لاعود مجددا. والآن الحمد الله اصبحت افضل بكثير بعد ان عانيت ما عانيت".

وعن علاقتها ب ALISEP، اشارت الى ان الجمعية حديثة المنشأ وهي تدعمها بكل قواها بغية بث التوعية ونشر تجربتها ليستفيد غيرها من المرضى، خصوصا وان هذا المرض غير معروف بصورة شاملة حتى الان في لبنان. وقالت: "انا ألبي كل الدعوات ان كان عبر برامج تلفزيونية او حملات في المدارس للحديث عن تجربتي في هذا المرض".

الدادا
اما هناء الدادا، فأوضحت انها لم تكن تشكو من شيء، وفجأة بدأت تشعر ب"تنميل" في يدها و"غباش" في عينيها، واصبحت لا تقوى على الوقوف الا بمساعدة اهلها، وقالت: "حتى الطبيب، لم يستطع في البداية ان يشخص المرض، وقال لي ان حالتي غير طبيعية وعلينا اجراء فحوصات طبية، واجريت فحص الخزعة في العمود الفقري ليتبين انني مصابة بداء التصلب اللويحي فدخلت المستشفى وبدأت مرحلة العلاج، بداية بالكورتيزون ثم بالحقن".

ولفتت الى ان احدى صديقاتها ارشدتها الى ALISEP، فقصدتها لتلقى كل عناية واهتمام. وشكرت الجمعية على ما تقدمه من فحوصات طبية وتحاليل مجانية في مستشفى اوتيل ديو، واذا لم أستطع اجراءها في المستشفى فهم يؤمنون لي المال لاجرائها في اي مستشفى آخر"، مشيرة الى ان الجمعية تقدم باستمرار دواءي الرزلور وجيلينيا.

ودعت الدادا كل مريض الى التوجه الى الجمعية لنيل المساعدة، لأن المرض مزمن وصاحبه بحاجة دائمة للعلاج، اضافة الى محاضرات التوعية التي تنظمها للاعلان عن الارشادات الصحية اللازمة لهذا المرض.

 وختاما لا يسعنا القول  الا انه على الرغم  من كل الازمات التي تعصف بلبنان ، تبقى المبادرات الفردية هي الوحيدة البارزة والمميزة في هذا الوطن، المسؤولية كبيرة والمطلوب يتخطى الامكانيات، رسالة سيدات "جمعية التصلب الويحي" تبدأ بخدمة الانسان لتتخطى كل الحواجز والأنانية الى أسمى صفات التضحية الخدمة والعطاء، علهن يستطعن اضاءة شمعة في ظلمة حياة مريض التصلب اللويحي.

====================أ.أ/ن.م