تحقيق ريما يوسف

هل فقدت نعمة العافية يوما! هل فقدت نعمة الصحة يوما! هل شكرت ربك على هاتين النعمتين يوما! العافية والصحة نعمتان لا يعرف قيمتهما الا من خسرهما.

أمراض عدة فتكت بالانسان منذ القدم، حاربته وحاربها، تمكنت منه طورا وقضى عليها أطوارا أخرى، وتأقلم معها أياما وليالي طويلة.

"الهيموفيليا" او "الناعور" هو الاسم الذي يطلق على احدى الأمراض الوراثية المتعددة التي تسبب خللا في الدم وتمنعه من السيطرة على عملية نزيف الدم، وتسبب نقصا في عوامل التخثر للبلازما الذي يعمل على تسوية عملية تخثر الدم، اي عندما يصاب المريض بجرح يستمر الدم بالتدفق لمدة طويلة، ويمكن أن يكون خارجيا، وأن يكون النزيف ظاهرا أي في الكدمات التي على الجلد أو نزيفا داخليا في العضلات او المفاصل او الاعضاء الداخلية، والاخطر هو النزيف الدماغي، ومن المعلوم ان 99 % من المصابين هم من الذكور.

وعرف مرض الهيموفيليا قديما عند الفراعنة والعرب وقد تم تناوله في كتب عدة، أما حديثا وبالتحديد في القرن التاسع عشر، فقد عرف بالمرض الملكي نسبة لانتشاره في عائلة الملكة فكتوريا ملكة انكلترا التي حملت جينات المريض وورثته إلى بناتها ثم أحفادها ممن تزوجن ونقلن المرض إلى ثلاث عائلات ملكية أخرى في اسبانيا وألمانيا وروسيا. ولأن الوقاية هي البدء بالعلاج، ارتأت الامم المتحدة تخصيص 17 نيسان يوما عالميا للهيموفيليا، لادراكه ولترشيد المرض عنه خوفا من الاعاقة، وتعمل رئيسة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا سولانج صقر جاهدة مع الجمعية لزيادة التوعية والتثقيف حوله بالتعاون مع الاعلام والاطباء لأن الوقاية هي اولى خطوات العلاج.

صقر
واعتبرت صقر، المتخصصة في العمل الاجتماعي، في حديث "للوكالة الوطنية للاعلام" ان الجمعية "تعمل منذ 21 عاما مع اطباء ومختصين في الدم لتحسين الوضع الطبي والتربوي والاجتماعي للمريض المصاب"، وأكدت أن الجمعية تتعاون مع وزارة الصحة لتحسين مستوى العلاج".

وشرحت أن "الهيموفيليا مرض ناتج عن نقص في عنصر من عناصر تخثر الدم، مما يؤدي الى حصول نزيف لسبب ما او من دون سبب، والعلاج هو بالدواء اللازم"، مؤكدة أن "أسباب الهيموفيليا يعود الى نقص في العامل 8 من تخثر الدم، او العامل 9 من تخثر الدم، اضافة الى اضرابات تخثر الدم اخرى ناتجة عن نقص العوامل 5 و7 و11 وغيرهم".

واعتبرت صقر أنه "لا يتوقف النزيف الا باعطاء العامل الناقص عبر ابرة في العرق وهو مستخرج من الدم وهو باهظ الثمن جدا في لبنان".

وأشارت إلى أن "جرعة العلاج الصحيح مرتبطة بوزن المصاب على سبيل المثال ان علاج ولد وزنه 20 كلغ يتطلب 400 الى 600 وحدة عالمية من الدواء وسعر كل وحدة حوالي دولار واحد، اي ان سعر الابرة الواحدة يتراوح بين 400 و500 دولار لكل حالة نزيف علما بأن الولد يتعرض الى 4 او 6 حالات نزيف شهريا، وتؤمن وزارة الصحة العامة القسم الاساسي من الدواء وتساهم الجمعية اللبنانية بمساعدات من الدواء للحالات الطارئة".

وأكدت أن "هدف الجمعية هو اندماج المصاب بالمجتمع كأي فرد ومتابعة دراسته وعمله في أي مؤسسة، لأنه عادة يعيش في خوف دائم من حصول أي نزيف وعدم حصوله على الدواء".

وأعلنت أنه "في لبنان هناك 338 شخصا مصابا، غالبيتهم من الذكور، و50 % منهم تحت سن ال 18 عاما"، مؤكدة أن "خدمات الجمعية شاملة وتؤمن في مركز علاج الهيموفيليا التابع لها، ويهمنا وضع تشخيص واضح وسليم وتأمين متابعة طبية لهم من خلال معاينات متعددة الاختصاصات وعلاج فيزيائي لتقوية عضلاتهم ومشورة جينية ومتابعة نفسية واجتماعية".

وأشارت صقر إلى أنه "ليس بالضرورة ان يكون الهيموفيليا وراثيا لانه تبين ان هناك 30 % حالة غير وراثية، وتعمل الجمعية على 4 محاور لتعليم الاهل والمرضى وهي:
1 - العلاج المنزلي يرتكز على العلاج الذاتي اي حقن المصاب الابرة لوحده عند الاصابة بالنزيف مما يؤمن الحماية من الاعاقات.

2 - العلاج الفيزيائي أي القيام بتمارين عدة قبل النزيف وبعده، وبعد اجراء اي عملية جراحية للعظام، و45 % من المرضى يعانون مشاكل في المفاصل.

3 - العلاج الوقائي للاطفال ونعمل بالتعاون مع وزارة الصحة لتأمين علاج وقائي يسمح بنمو نفسي اجتماعي وسليم للاطفال وتسهيل اندماجهم المدرسي.

4 - الاندماج الاجتماعي في المدارس والجامعات وميادين العمل وفي النشاطات الاجتماعية.

وأوضحت أنه "لدى الاناث كروموسومين X بينما لدى الذكور كروموسوم Y وآخر X، وتحمل الانثى المرض على كروموسوم X ولا تكون متأثرة به لأن الكروموسوم الآخر الذي هو X أيضا سيعمل على توليد عوامل التخثر. بما أن الذكر سيستقبل ال X من أمه فهناك احتمال ان تكون نسبة وراثته المرض من أمه غير المصابة بالمرض لكن حاملة له هي 50%. اما الانثى فيأخذون زوج X واحدة من الام والأخرى من الاب (حيث يجب أن يكون الاب مصاب حتى تكون الانثى حاملة".

وختمت معتبرة أن "الجمعية ستخصص اليوم العالمي هذه السنة إعلاميا وطبيا للوصول الى العلاج الشامل عبر جعل المرضى، مدركين ومثقفين حول توجيهات مرضهم، كما سيخصص هذا العام يوما للشباب بين عمر 15 عاما و30 عاما، للحديث عن تأثير الهيموفيليا ومشاكلها على نوعية حياة الشباب واندماجهم في المجتمع، إضافة الى نشاطاتهم اليومية وتحسين نوعية حياتهم ونشاط موسيقي وتعليم اسس العزف على الالات الموسيقية".

122 جمعية في العالم تعمل ضمن الاتحاد العالمي للهيموفيليا منذ 50 عاما لترشيد المصابين بالهيموفيليا لان اولى خطوات علاجه هو الوقاية، مع انه مرض الملوك!